Digérer
Vendredi dernier nous avons appris que Mathilde allait devoir porter des lunettes. J'allais confiante à ce RDV, persuadée que Mathilde n'aurait pas de lunettes. Je suis repartie en pleurant (une fois n'est pas coutume), une ordonnance à la main. C'était la fameuse goutte d'eau qui faisait déborder le vase. Je commençais à peine à me "remettre" de l'annonce de l'absence de nerf de son oreille...
La trisomie + les lunettes + l'appareil auditif. C'était tout simplement trop (en plus du quotidien qu'il faut continuer à gérer). J'appréhende souvent le regard des autres. Pour l'instant la trisomie de Mathilde ne se voit encore pas trop et c'est tant mieux. Je préfère qu'elle reste incognito. Lorsqu'elle a eu son appareil, nous avons vu le regard des gens beaucoup plus insistant. Un bébé appareillé on n'en croise pas si souvent. Un bébé appareillé et "lunetté" encore moins. Pour la discrétion on repassera !
Et puis il y a l'aspect au quotidien. Il y a des moments où on lutte avec Mathilde pour qu'elle garde "son oreille". Est-ce qu'on va aussi se battre pour qu'elle garde ses lunettes? Il faudra aussi qu'on arrive à caser dans notre emploi du temps ces RDV supplémentaires. Il y avait déjà l'audioprothésiste et l'ORL, il va falloir maintenant ajouter l'opticien et l'ophtalmo.
Cette semaine nous avons aussi revu l'ORL de Mathilde pour rediscuter des résultats de ses examens. Malgré l'absence de nerf, l'appareillage est bénéfique (une partie des sons captés par l'appareil vont à son autre oreille par transmission osseuse à travers le crâne ce qui permets au cerveau de "percevoir" quand même une info de son oreille mal-entendante).
Un point que nous avons aussi abordé est l'origine de cette surdité. Un doute a souvent été présent quant au lien entre la trisomie de Mathilde et sa surdité. Il y a souvent chez les enfants trisomiques un surdité légère ou moyenne du à la taille de leur conduit auditif (comme ils sont plus petit les affections ORL sont plus nombreuses entrainant des baisses d'auditions). L'agénésie du nerf auditif (c'est le terme technique), qui a pour conséquence une surdité totale, ne rentre pas dans cette catégorie là. Il semblerait donc qu'il y ait eu autre chose, un autre couac, au moment de la conception ou du développement de Mathilde in utero.
Je regarde ma puce et je suis triste pour elle. Je me dis que non, vraiment, elle n'a pas eu de chance. Dès le début, elle a eu les mauvaises cartes en main. Je ne cherche pas à savoir pourquoi, ça j'ai arrêté. La meilleure chose que je puisse faire, pour elle, pour nous, c'est d'arriver à digérer pour continuer à avancer.
Alors voilà, en ce moment, je digère.