Top articles
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Nouveau rythme, c'est parti!
Cette semaine était la première semaine complète de Mathilde à la crèche et cette petite demoiselle s’en sort très bien. Elle semble s’habituer tranquillement à ce nouvel environnement (et au niveau élevé de décibels auquel elle est exposée durant la...
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Aux bons soins des parents….
Une des difficultés avec les professionnels médicaux que nous rencontrons pour le suivi de Mathilde se résume en un mot COMPTE-RENDU. Oui ce fameux sésame qui nous sert, à nous, parents coordinateurs du suivi médical de notre enfant, à faire le lien entre...
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Pas de miracle
Enfin si, un petit quand même : le transfert de notre ligne internet s'est bien passé et je peux donc écrire ce message :-) Trêve de plaisanterie. Malheureusement, l'audition de l'oreille droite de Mathilde ne s'est pas beaucoup améliorée. Son seuil d'audition...
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des nouvelles de son p'tit coeur
Cette après-midi, Mathilde avait RDV avec le cardiologue pour le contrôle de sa CIA (= communication inter-auriculaire, non Mathilde n'est pas un agent secret !) dû a son foramen ( rappel ici). Bonne nouvelle ! Ce petit trou encore ouvert chez Mathilde...
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Agathe
Ils sont nos filets de sécurité quand nous avançons en équilibre, pas à pas, sur la corde instable du handicap. Quand nous tombons ils amortissent notre chute, nous enveloppent de leur bienveillance et nous aident à rebondir. Je parle souvent d’elles,...
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En avant la musique
Mathilde c’est au moins 3 continents à elle toute seule. L’Europe pour ses origines, l’Asie pour ses jolis petits yeux en amande et l’Afrique pour son rythme. Parce que Mathilde a ça dans le sang. Elle bouge instinctivement et tape des mains en rythme...
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Je ne le connaissais pas et pourtant...
Alors que nous étions dans l'attente de sa réponse, nous avons appris, hier soir, de manière plutôt abrupte que l'avocat que nous avions engagé était mort... Situation surréaliste, imprévisible, improbable et pourtant dans la lignée de ce que nous avons...
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A vos votes ! Shooting photo Tombée du Nid
Il y a bientôt 1 an, à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, était organisé par l’association Tombée du Nid un grand shooting photo. Des photographes professionnels avaient accepté de donner de leur temps et de leur talent pour faire gratuitement...
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Ça faisait longtemps...
Qu’on n’ était pas tombé sur un médecin aussi con-pétant. C’est vrai qu’en dehors des grands classiques (généticien, cardiologue et phoniatre) on avait laissé un peu tomber les autres… Sauf que la demoiselle avec ses troubles du sommeil nous fait nous...
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LA décision (épisode 1)
Cette semaine nous avons appris qu'il nous restait 4 mois pour prendre LA décision. La décision tant redoutée mais que nous pensions pourtant avoir prise. Décision finalement remise en cause par des éléments dont nous n'avions pas connaissance : l'âge...
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Avancer par la foi
Petite pensée du dimanche: Il y a des moments où tout semble aller de travers : une décision importante à prendre alors que l'on n'est pas prêt, l'annonce d'un problème de santé d'un proche et qui vous concernera aussi peut être, le combo casse lunettes...
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La décision (épisode 2)
On pense, on réfléchit, on discute. Entre nous, avec les professionnels qui entourent Mathilde, avec d'autres parents. La décision semble prendre forme... J'appelle le directeur de l'école et en lui expliquant notre projet pour Mathilde et je me rends...
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on y est: c'est officiel!
Cette fois, on peut le dire, fièrement et en faisant la danse de la victoire (ne lésinons pas!) La regarder rallonger les distances, se lancer d'elle-même, renoncer petit à petit à se déplacer sur ses fesses: Mathilde marche. Validation à l'appui par...
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compter jusqu'à 5
Depuis quelques semaines, sur les conseils de l'orthophoniste, nous mettons en place avec Mathilde des petits rituels, des petites routines. Il s'agit de répéter les mêmes actions à un moment donné de son quotidien pour que cela lui serve de repères et...
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Digérer
Vendredi dernier nous avons appris que Mathilde allait devoir porter des lunettes. J'allais confiante à ce RDV, persuadée que Mathilde n'aurait pas de lunettes. Je suis repartie en pleurant (une fois n'est pas coutume), une ordonnance à la main. C'était...
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Même pas peur (enfin un peu quand même) !
Peu de temps après la naissance de Mathilde nous avions pris contact avec l’association Trisomie 21 Rhône. Nous voulions nous rapprocher de personnes dans la même situation que nous et susceptibles de pouvoir répondre à nos questions. Nous ne nous sentions...
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CAMSP
Dans de nombreux domaines spécialisés, l’utilisation d’acronymes est quelque chose d’assez commun. Par exemple, dans mon domaine (la chimie) il peut m’arriver de dire « pour le QC de mon PF, j’ai fait une RMN 1H dans le CDCl3 et une LC-MS dans l’ACN »...
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Journée marathon
Chers lecteurs, suite à un déménagement imminent, le temps me manque pour donner quelques nouvelles de Mathilde. Mais parce qu'une grosse journée se prépare nous aurions bien besoin de vos pensées et vos prières. Ce vendredi, veille de notre déménagement,...
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4 mois
4 mois et c’est la fin d’une période. Après les vacances Mathilde ira à la crèche. Pour ma part je reprendrais le travail. Fin de mon tête à tête mère-fille, de mon congé maternité. Alors je prends le temps de regarder en arrière pour voir le chemin parcouru,...
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Pourquoi ce blog
A la naissance de Mathilde, j’ai ressenti très vite le besoin de créer un blog, pour ne pas rester seule avec la trisomie, pour pouvoir partager nos difficultés, nos peines, nos joies (car maintenant je suis sûre qu’il y en aura). Mais à ce moment là,...
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Petit tour d'horizon
Plusieurs points sont à surveiller chez les personnes porteuse de trisomie 21 : la thyroïde, le cœur, l’audition, la vision. Voici où nous en sommes pour Mathilde. Son cœur : Comme 50% des enfants porteurs de trisomie 21 ont une cardiopathie, Mathilde...
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Bienvenue en Hollande (Emily Perl Kingsley, 1987)
On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d'un enfant handicapé, pour essayer d'aider les gens qui n'ont jamais vécu cette expérience à la comprendre, et à imaginer comment ils pourraient le ressentir. J'aimerais y arriver … Quand vous...
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côté spirituel
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Commentaire de texte...
Ce texte, sur la Hollande, a été particulièrement apprécié. Du coup j’ai eu envie de partager avec vous pourquoi il m’a touché aussi. Comme tous les parents nous avons préparé ce voyage en Italie. Pour nous le vol s’est déroulé avec quelques turbulences...
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QT long suite...
Aujourd’hui nous avions RDV avec un spécialiste du rythme cardiaque (un rythmologue) afin de savoir si le diagnostique de QT long se confirme ou pas, pour Mathilde mais aussi pour Christophe. A notre grand soulagement, cette hypothèse semble s'éloigner....