Top articles
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La Belle au bois dormant
Aujourd'hui Mathilde est allée faire la Belle au bois dormant à l'hôpital le temps de réaliser quelques examens pour son oreille. Petit résumé de notre journée, en mode roman-photos On commence la journée par un bon bib de jus de pomme. La demoiselle...
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1 an !
Il y a un an tu bouleversais notre vie, un tremblement de terre, puis un tsunami. Allions-nous rester à terre écrasés par cette vague qui détruisait toutes nos certitudes ? Ou allions-nous nous relever ? Serions-nous à nouveau capable de vivre, de sourire,...
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On progresse!
Voilà, je profite du calme d’un long week-end et je prends le temps d’écrire pour faire une p’tit tour d’horizon des progrès de Mathilde. L’occasion aussi de mettre quelques photos récentes. Des progrès il y en a plusieurs. Des petites choses qui pourraient...
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L'orthophonie : comment ça se passe?
Depuis mai Mathilde est suivie par une orthophoniste à raison d’une fois par semaine. On nous demande souvent ce que fait une orthophoniste avec un si p’tit bout. Je me suis rendue compte que je n’avais encore jamais répondu à cette question sur le blog....
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un petit tour de manège (tests auditifs suite!)
Aujourd’hui nous étions de retour à l’hôpital pour les derniers d’une longue série d’examens concernant son oreille. L’objectif de celui était de diagnostiquer un éventuel dysfonctionnement du système vestibulaire (le vestibule est une partie de l’oreille...
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Tombée du nid
Ce livre nous avait été offert en cadeau à la naissance de Mathilde. Contrairement à d'autres ouvrages je n'étais pas très motivée pour le lire. L'adoption c'est beau, c'est courageux. Oui c'est un acte d'amour. Mais j'étais gênée (blessée ?) par certains...
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Dreamnight at the zoo ou récit d’une soirée de rêve
En vous baladant dans le parc de la tête d’or cette semaine vous auriez pu tomber sur ça : Et cette année, l’association Trisomie 21 Rhône à laquelle nous appartenons était invitée à participer à cette initiative. Ni une ni deux, nous nous sommes donc...
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Comment ça va ?
Voilà, ça fait quelques temps que je n’ai pas donné de nouvelles, un peu minée par nos récents déboires avec une certaine administration. Alors comment va-t-on ? Comment va Mathilde ? En ce nous concerne le moral va mieux. Nous avons pu échanger avec...
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Ce qui devait arriver…
Hier nous avions RDV chez la phoniatre pour le contrôle de son audition. Contrôle rapproché depuis qu’il avait été constaté une légère perte d’audition sur son oreille entendante il y a à peu près un an (http://autour-de-mathilde.over-blog.com/2021/11/quelques-explications.html)....
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la délicatesse
Spéciale dédicace à David Foenkinos. Et oui, je ne lis pas que des livres sur le handicap! Lundi, durant une prise de sang à l'hôpital: La délicatesse c’est quand l’infirmière qui s'occupe de Mathilde ne fait aucune allusion à son handicap, qu’elle ne...
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Le jour ou tu découvres la pince 390 900
C'est l'histoire d'une petite poulette qui s'assoit dans son lit la nuit, endormie, et qui retombe lourdement la tête en avant. Sauf que parfois, ce n'est pas le matelas qui vient amortir la chute mais la barrière du lit. Cri, pleur, bleus sur son joli...
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8 ans !
« La nuit dernière j’ai fait un rêve qui m’a bouleversée. Mathilde jouait dans d’énormes vagues et je la surveillais, inquiète, du bord de la plage. Je la voyais apparaitre et disparaitre au gré du mouvement des vagues, jusqu’à ce que je ne la vois plus....
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Le réseau Passerelles : retour sur notre première expérience
Il y a un an environ, nous étions invités à déjeuner par une famille de notre église dont la grande fille (une vingtaine d’année si je ne me trompe pas) est porteuse d’un handicap mental. Au cours de la conversion, ce couple nous a alors parlé de leur...
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4 ans!
MAJ : les photos de l'équipe Passerelle Aujourd’hui elle a 4 ans. 4 années intenses pour notre princesse, 4 années de difficultés et de belles réussites ! Cette année je suis simplement heureuse de fêter l’anniversaire de Mathilde. Nous sommes en vacances,...
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Se faire du bien
Il y a 4 mois, en Juillet, j'étais sur les rotules. Christophe travaillait encore à 100%, je gérais la plupart des RDV de Mathilde auxquels s'ajoutait le quotidien ordinaire d'une famille avec enfants. Et je me sentais seule, je n'y arrivais plus. J'avais...
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C’est l’histoire d’un chromosome…
Aller ! Je me lance dans une petite explication scientifique de la trisomie 21. Notre corps est constitué de cellules. Chaque cellule porte en elle notre patrimoine génétique (le génotype). C’est lui qui détermine les caractères spécifiques d’un individu...
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5 ans !
5 ans, quand on y pense, ça paraît difficile à croire ! Toi ma riquiqui, mon bébé zinzin, mon petit poussin, ma grande petite fille, tu en as fait du chemin ! Cette année Mathilde semble avoir davantage compris cette journée et le programme a vite été...
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Journée mondiale de la trisomie 21 (édition 2021)
A l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 nous avons remis nos chaussettes dépareillées (bon ok en vrai il m'arrive aussi de le faire quand la machine à laver a mangé une de mes chaussettes !) et je profite de l'occasion pour vous présenter...
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Celle(s) qui aime(nt) la mer
Cette année nous avons choisi de passer nos vacances dans une station balnéaire de Loire-Atlantique (Covid oblige nous avons du revoir nos plans initiaux et donc pas de réseau passerelle pour nous cette année, mais quelques heures de garde quand même...
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1 an ! suite !
Et voilà, première bougie soufflée (merci grand-sœur !) ! A occasion exceptionnelle, goûter exceptionnel, nous avions donc prévu de faire découvrir à Mathilde le goût du chocolat avec une petite crème bien connue ( prise directement dans le stock de sa...
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7 ans
Déjà ! Il faut dire qu’avec elle nous n’avons pas le temps de nous ennuyer. Traditionnellement, 7 ans c’est le début de l’âge de raison mais avec elle je pense qu’on a encore un peu le temps 😉. Pour elle ce n’est donc pas encore pour tout de suite, mais...
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2 ans déjà !
Le temps passe tellement vite. Contrairement à son 1er anniversaire, Il n'y a pas d'appréhension à fêter ce 2ème anniversaire. Il faut dire que cette année a été riche en progrès. Notre petite fille a bien grandi. A son rythme et dans son style Mathilde...
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6 ans !
Une année de plus pour notre grand poussin et nous avons de nouveau la chance de pouvoir fêter ce passage avec l’équipe du réseau Passerelle (cf article). Je ne sais pas si un jour nous fêterons l’anniversaire de Mathilde avec ses copines d’école (ou...
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Celle qui perd a perdu une dent
Je ne m’y attendais pas… Pas si tôt. Parce qu’elle est toujours mon bébé malgré ses 6 ans, parce que ses dents ont mis tellement de temps à pousser que je pensais qu’elles mettraient encore plus de temps à tomber (sur ce coup-là elle est pile dans la...
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3 ans
3 ans et ça fait une semaine que j’y pense… Que je me dis que cet anniversaire me perturbe, m’inquiète. Pas trop envie de fêter l’anniversaire de Titi… et ce n’est pas elle qui nous le reprochera. Elle ne comprend pas encore le concept malgré les exclamations...