Top articles
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3 ans
3 ans et ça fait une semaine que j’y pense… Que je me dis que cet anniversaire me perturbe, m’inquiète. Pas trop envie de fêter l’anniversaire de Titi… et ce n’est pas elle qui nous le reprochera. Elle ne comprend pas encore le concept malgré les exclamations...
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Journée mondiale de la trisomie 21: aujourd'hui on milite!
Aujourd'hui a lieu la journée mondiale de la trisomie 21 (21/3 => 3 chromosomes 21, héhé, il fallait y penser!) avec pour thème cette année: Mes Amis, Ma Communauté -Les bénéfices d’un environnement inclusif pour les enfants d’aujourd’hui et les adultes...
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L’inclusion : pourquoi on y croit ? Pourquoi on se bat ?
Lorsqu’on a un enfant différent on prend conscience de toutes ces choses que l’on prend pour acquises mais qui ne le sont pas lorsque le handicap s’invite : trouver un mode garde, aller à l’école, faire des activités, du sport, partir en vacances,… Quand...
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Poèmes
Avec ta sœur, j’attendais avec impatience, la fameuse récitation du poème de fête des mères de l’école. C’était toujours un moment d’émotion. La regarder s’appliquer à dire ce poème patiemment appris. La petite tension jusqu’à la fin et la larme à l’œil...
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Petite Pépite de Nada Matta
Coup de cœur pour ce très beau livre pour enfants (mais aussi pour grands). Merci Aurélie! Le texte final, témoignage d'un difficile parcours d'acceptation, est tout simplement magnifique. Attention spoiler: "Pourtant, quand elle est arrivée dans mon...
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Ils sont là...
Ils sont là. Chancelants, hésitants ou impatients. Il y en a eu 2 ou 3 pendant quelques jours, puis plus rien. Il a fallu ne pas trop se décourager, prendre patience et regarder ailleurs pour mieux les voir revenir, pour que j’ose enfin le dire. Oui,...
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Ce truc à elles... (épisode 2/2)
Photo by Daiga Ellaby on Unsplash Nous sommes 2 adultes et une Mathilde en feu face à une équipe médicale pluridisciplinaire au grand complet. Comme Mathilde a un handicap cognitif c’est un service spécialisé différent de celui de Zoé qui s’occupera d’elle....
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Une licorne à l'école ! (et une ladybug aussi)
Aujourd'hui c'était son PREMIER carnaval à l'école ! Et contrairement à l'année dernière à la crèche, elle a accepté facilement de mettre son déguisement, de me suivre pour se regarder dans la glace et lorsque je lui ai dit qu'elle était belle alors elle...
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Ce truc à elles... (épisode 1/2)
Photo by 🇸🇮 Janko Ferlič on Unsplash « Mathilde, elle a le même truc que moi ». C’est comme ça qu’elle en a parlé à sa pédopsychiatre. Avec une certaine joie. Comme si ce « truc » les rapprochait davantage que celui d’être sœur. Ce truc c’est le TDAH....
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Pas le temps mais quand même…
Alors voilà. En ce moment je n’ai pas vraiment le temps d’écrire. Ce n’est pas l’envie qui m’en manque, mais c’est plutôt le temps et l’énergie. Parce qu’en ce moment on organise à tour de bras : on organise les vacances de notre grande saucisse pendant...
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Une très belle année
Nous y sommes. C’est la fin de l’année scolaire. Je me revois au mois de Septembre, appréhendant cette nouvelle année qui commence, me disant qu’il faudra être forte, tenir une dernière année avant de pouvoir enfin passer à autre chose dans une autre...
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classe verte
L’inclusion c’est un travail main dans la main, c’est une volonté partagée. Mathilde a été ce petit point rouge au milieu des points bleus. Pas en dehors, pas à coté, mais avec. Elle reste un point rouge. Intégration ne veut pas dire assimilation. Elle...
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En route vers la propreté
C'est souvent une étape appréhendée par les parents, même si généralement elle se passe bien. Surtout à l'approche de l'entrée à l'école. Parce que c'est LA condition sine qua non. Heureusement il y a plus de souplesse lorsque l'enfant est handicapé......
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Introspection
J’ai eu besoin de faire un break d’écriture. Un quotidien bien trop chargé, un gros bazar dans ma tête, des émotions à fleur de peau, un cœur assombri par l’amertume et la colère. Pas assez de recul pour y voir clair, pas assez de temps pour poser les...
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Au revoir Agathe
C'était un au revoir difficile même si nous avons réussi à garder le sourire. Les 48h qui ont suivi l'annonce du départ d'Agathe (il y a 10 jours) ont été très intenses émotionnellement pour moi. Mais c'est aussi ce qui m'a permis de mieux gérer cet au...
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Celle qui fait des bulles !
Mathilde est pleine de petites bizarreries. Elle est comme ça, et la plupart du temps ça nous fait bien rire. Faut dire que c’est un vrai clown notre fille. Un des trucs étranges qu’elle n’arrive pas à faire c’est souffler par la bouche. Souffler par...
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La rumeur se confirme…
Avant nos vacances, Mathilde aurait été aperçue en train de se retourner plat dos-plat ventre, à 2 reprises à la crèche, avec pour témoins, une puéricultrice et sa kiné. N’ayant rien constaté de la sorte par nous-mêmes, nous demeurions septiques. Et puis...
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A dada sur mon bidet!!!
Ce matin c'était séance de psychomotricité avec Agathe. L'occasion pour moi de vous parler un peu de l'entrée en scène de la psychomotricité dans la prise en charge de Mathilde. Et oui, parce que depuis mi Décembre, changement d'organisation. Retour en...
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Une grande sœur pas comme les autres...
A la naissance de Mathilde je me suis retrouvée violemment projetée dans un autre univers. Je quittais le monde de la normalité pour celui de la différence. Je savais qu’irrémédiablement je serais désormais moi aussi différente, différente des autres...
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Le réseau Passerelles : explications
Alors concrètement comment ça se passe ? Tout est expliqué ici : https://www.reseau-passerelles.org/index.php/procedure-inscription/ Mais pour résumer : le réseau Passerelles met en place des séjours familiaux dans des lieux de vacances ordinaires (villages...
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Communiquer
Elle est surprenante, déroutante, déstabilisante. Elle progresse, elle est en difficulté, elle s’accroche. Le langage oral est ce qui pénalise le plus Mathilde. Elle comprend énormément de choses lorsque ça reste dans le domaine du concret. Mais sa prononciation...
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Prendre le risque d’y croire encore
(Psaume 27 v 13-14) A quoi mesure-t-on la profondeur d’une blessure ? A la douleur qu’elle nous inflige dans un premier temps, aux stigmates qu’elle laisse dans notre âme après : les doutes, la peur ou la perte de confiance… Pourtant ce début d’année...
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A l'envers ? A l'envers !
A l'envers les vêtements de notre fille (le pull c'est l'oeuvre de papa, le pantalon celle de maman), à l'envers aussi notre cerveau... Les nuits agitées de Mathilde s’enchaînent et se ressemblent. Premier petit réveil entre 2h et 3h : bruit de porte...
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Et pendant ce temps là...
Pendant que papa et maman travaillait et que Mathilde était à la crèche, Zoé est allée passer quelques jours au frais à la montagne chez son grand-pa et sa grand-ma (et oui une grande première pour sa maman poule). Après 3 jours nous avons donc retrouvé...
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Se rejouir
Parce ce qu’il n’y a pas que des moments difficiles, parce que parfois, sur la route nous avons droit à quelques belles éclaircies, parce que c’est important de partager ça aussi. Éclaircie lorsque la maîtresse nous informe (sans qu’on ait eu à poser...