Top articles
-
Un goût amère (ou se séparer suite et fin)
C'est fait. Après avoir rencontré trois personnes nous avons arrêté notre choix pour la future kiné de Mathilde. Il fallait prendre en compte différents paramètres: compatibilité d'emploi du temps, expérience, disponibilité (pour les réunions pluri-disciplinaires...
-
Ce que Mathilde a, ce que Mathilde n'a pas...
Ce que Mathilde a c'est un chromosome en plus. Ce que Mathilde n'a pas c'est un nerf auditif sur l'oreille droite. Nous avons eu ce matin les résultats du scanner des rochers que Mathilde a passé lundi dernier. Un diagnostique a pu être posé : Mathilde...
-
Ma normalité
Hier soir j’étais au téléphone avec mon amie Linda. Lorsqu’elle me demande comment je vais, je lui réponds que je suis un peu fatiguée moralement : réorganisation de la prise en charge de Mathilde (avec introduction de la psychomotricité) et donc réorganisation...
-
CAMSP
Dans de nombreux domaines spécialisés, l’utilisation d’acronymes est quelque chose d’assez commun. Par exemple, dans mon domaine (la chimie) il peut m’arriver de dire « pour le QC de mon PF, j’ai fait une RMN 1H dans le CDCl3 et une LC-MS dans l’ACN »...
-
Même pas peur (enfin un peu quand même) !
Peu de temps après la naissance de Mathilde nous avions pris contact avec l’association Trisomie 21 Rhône. Nous voulions nous rapprocher de personnes dans la même situation que nous et susceptibles de pouvoir répondre à nos questions. Nous ne nous sentions...
-
3 mois
Il m’aura fallu un peu plus de 3 mois pour commencer ce journal. J’avais besoin que Mathilde me rassure sur son évolution, j’avais probablement besoin de voir que oui, elle allait évoluer car, je crois bien qu’au fond de moi, comme me l’a fait remarqué...
-
Digérer
Vendredi dernier nous avons appris que Mathilde allait devoir porter des lunettes. J'allais confiante à ce RDV, persuadée que Mathilde n'aurait pas de lunettes. Je suis repartie en pleurant (une fois n'est pas coutume), une ordonnance à la main. C'était...
-
compter jusqu'à 5
Depuis quelques semaines, sur les conseils de l'orthophoniste, nous mettons en place avec Mathilde des petits rituels, des petites routines. Il s'agit de répéter les mêmes actions à un moment donné de son quotidien pour que cela lui serve de repères et...
-
Merci Marielle !
Nos soignantes on les aime. Elles font presque partie de notre famille, elles ont même droit à leur petit cadeau-gâteau de retour de vacances. On les appelle par leur prénom, elles nous ouvrent parfois une fenêtre sur leur vie... Alors quand il faut se...
-
Et de 10 !
Petit message de Mathilde : "Moi, je fais pas dans le superflu. Parce que franchement, 20 dents ça sert à rien. 4 incisives pour couper, 4 molaires pour bien mâcher c'est bien suffisant. Qu'est ce qu'il y a maman ? Tu voudrais bien que je fasse un peu...
-
on y est: c'est officiel!
Cette fois, on peut le dire, fièrement et en faisant la danse de la victoire (ne lésinons pas!) La regarder rallonger les distances, se lancer d'elle-même, renoncer petit à petit à se déplacer sur ses fesses: Mathilde marche. Validation à l'appui par...
-
En mode positif
Ces dernières semaines n’ont pas été faciles pour moi et je crois que vous l’avez bien ressenti au travers de mes derniers articles. Mais aujourd’hui est une belle journée, une journée ou je me sens sereine. Et quand je me sens bien comme ça, quand j’ai...
-
La décision (épisode 2)
On pense, on réfléchit, on discute. Entre nous, avec les professionnels qui entourent Mathilde, avec d'autres parents. La décision semble prendre forme... J'appelle le directeur de l'école et en lui expliquant notre projet pour Mathilde et je me rends...
-
Avancer par la foi
Petite pensée du dimanche: Il y a des moments où tout semble aller de travers : une décision importante à prendre alors que l'on n'est pas prêt, l'annonce d'un problème de santé d'un proche et qui vous concernera aussi peut être, le combo casse lunettes...
-
LA décision (épisode 1)
Cette semaine nous avons appris qu'il nous restait 4 mois pour prendre LA décision. La décision tant redoutée mais que nous pensions pourtant avoir prise. Décision finalement remise en cause par des éléments dont nous n'avions pas connaissance : l'âge...
-
Se séparer...
C'était la goutte d'eau qui a fait déborder le vase, l'atteinte du point de non retour, du point de rupture. Lundi dernier je vais chercher Mathilde à la crèche et j'apprends qu'elle n'a pas eu sa séance hebdomadaire de kiné, la kiné n'étant pas venue....
-
Agathe
Ils sont nos filets de sécurité quand nous avançons en équilibre, pas à pas, sur la corde instable du handicap. Quand nous tombons ils amortissent notre chute, nous enveloppent de leur bienveillance et nous aident à rebondir. Je parle souvent d’elles,...
-
Le plus doux des ga-ga-ga-ga
Bientôt la rentrée, l’occasion de faire un petit point « évolution » de Mathilde. Au sommaire : des progrès, du suspens et de la rébellion ! Commençons par le volet rébellion. Après avoir été sage comme une image avec son appareil pendant 3 semaines,...
-
T'es la meuf...
Alors voilà, t’es la meuf qui s’est organisée pour cet énième RDV, qui prévient l’école, l’étudiante et pose son demi-RTT, tout bien comme il faut quoi ! Et puis t’es la meuf qui reçoit un SMS de Doctolib à 48h du RDV te disant que ce fameux RDV que tu...
-
Ça faisait longtemps...
Qu’on n’ était pas tombé sur un médecin aussi con-pétant. C’est vrai qu’en dehors des grands classiques (généticien, cardiologue et phoniatre) on avait laissé un peu tomber les autres… Sauf que la demoiselle avec ses troubles du sommeil nous fait nous...
-
A vos votes ! Shooting photo Tombée du Nid
Il y a bientôt 1 an, à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, était organisé par l’association Tombée du Nid un grand shooting photo. Des photographes professionnels avaient accepté de donner de leur temps et de leur talent pour faire gratuitement...
-
Soulagement
Hier c’était visite chez le cardiologue pour nos 2 filles. Suite à la suspicion de QT long pour Mathilde, ce problème cardiaque étant héréditaire, Zoé a également du passer un ECG. Du coup c’était école buissonnière pour elle ! A notre grand soulagement,...
-
des nouvelles de son p'tit coeur
Cette après-midi, Mathilde avait RDV avec le cardiologue pour le contrôle de sa CIA (= communication inter-auriculaire, non Mathilde n'est pas un agent secret !) dû a son foramen ( rappel ici). Bonne nouvelle ! Ce petit trou encore ouvert chez Mathilde...
-
Quand je pète les plombs à la MDR
Alors voilà. Je suis à la MDR parce que je suis inquiète. Je suis inquiète parce que nous n'avons pas reçu l'accusé de réception du dossier de MDPH de Mathilde que j'ai déposé il y a trois semaines (le dossier MDPH doit être enregistré par la MDR qui...
-
Je ne le connaissais pas et pourtant...
Alors que nous étions dans l'attente de sa réponse, nous avons appris, hier soir, de manière plutôt abrupte que l'avocat que nous avions engagé était mort... Situation surréaliste, imprévisible, improbable et pourtant dans la lignée de ce que nous avons...