Top articles
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Le manque de places en ULIS ou l’inclusion au rabais
Nous avions fait tout ce que nous avions à faire. L’ESS avait eu lieu tôt en début d’année scolaire (mi-Novembre) et nous avions donc pu déposer notre dossier (bien fourni) à la MDPH pour obtenir dans un délai raisonnable (4-6 mois pour rappel) le fameux...
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Alors, cette rentrée ?
J’étais plutôt satisfaite. Cette année les gros changements étaient surtout pour Zoé. Suite au diagnostique de TDAH et de dyspraxie nous avions pris la décision de la changer d’école, pour une école plus petite et plus à même de l’aider à gérer ses difficultés....
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Quelques nouvelles de notre confinement...
Voilà plus d’un mois que le confinement a commencé et je voulais enfin prendre le temps de vous donner quelques nouvelles. Notre rythme est intense et la fatigue est bien présente. Je travaille en horaires décalés (du matin ou de l’après-midi en fonction...
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Pas de miracle
Enfin si, un petit quand même : le transfert de notre ligne internet s'est bien passé et je peux donc écrire ce message :-) Trêve de plaisanterie. Malheureusement, l'audition de l'oreille droite de Mathilde ne s'est pas beaucoup améliorée. Son seuil d'audition...
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Aux bons soins des parents….
Une des difficultés avec les professionnels médicaux que nous rencontrons pour le suivi de Mathilde se résume en un mot COMPTE-RENDU. Oui ce fameux sésame qui nous sert, à nous, parents coordinateurs du suivi médical de notre enfant, à faire le lien entre...
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Nouveau rythme, c'est parti!
Cette semaine était la première semaine complète de Mathilde à la crèche et cette petite demoiselle s’en sort très bien. Elle semble s’habituer tranquillement à ce nouvel environnement (et au niveau élevé de décibels auquel elle est exposée durant la...
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kinésithérapie
Depuis ses 2 mois et demi, Mathilde va 2 fois par semaine chez sa kiné, Jeanne. Chaque séance dure environs 1/2h, pendant laquelle Mathilde muscle son cou et son dos, travaille certains réflexes (innés chez les nourrissons « ordinaires »). Elle fait aussi...
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Adaptation
Cette semaine c’est l’adaptation à la crèche pour Mathilde. Adaptation progressive : 2x 1h, puis 3h, 5h, 7h pour finir par une journée complète pour mon 1er jour de travail. De mon côté j’ai donc aussi 3h, 5h, 7h seule pour me préparer psychologiquement...
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Et puis on n’a pas compris
Jeudi a eu lieu l’ESS de Mathilde pour cette nouvelle année scolaire. Et comme j’essaie d’apprendre de mes erreurs, je vais tenter de rester le plus factuel possible pour éviter une autre convocation dans le bureau de l’IEN :-) Cette année nous étions...
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Nouvelle étape: le centre de loisir
Avec la fin de la crèche l’été dernier, il a fallu se mettre en recherche d’un centre de loisir qui pourrait accueillir Titi durant les vacances scolaires. Une étape redoutée, comme vous vous en doutez… Nous nous sommes d’abord adressés au centre social...
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Deuxième rentrée scolaire : c’est fait !
Comme des milliers de petits français Mathilde est retournée à l’école lundi. Pour nous cela s’est fait de manière sereine et je sais qu’il faut apprécier cette situation à sa juste valeur. Pour un certain nombre de parents d’enfants extra-ordinaires...
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QT long suite...
Aujourd’hui nous avions RDV avec un spécialiste du rythme cardiaque (un rythmologue) afin de savoir si le diagnostique de QT long se confirme ou pas, pour Mathilde mais aussi pour Christophe. A notre grand soulagement, cette hypothèse semble s'éloigner....
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Commentaire de texte...
Ce texte, sur la Hollande, a été particulièrement apprécié. Du coup j’ai eu envie de partager avec vous pourquoi il m’a touché aussi. Comme tous les parents nous avons préparé ce voyage en Italie. Pour nous le vol s’est déroulé avec quelques turbulences...
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côté spirituel
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Bienvenue en Hollande (Emily Perl Kingsley, 1987)
On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d'un enfant handicapé, pour essayer d'aider les gens qui n'ont jamais vécu cette expérience à la comprendre, et à imaginer comment ils pourraient le ressentir. J'aimerais y arriver … Quand vous...
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Petit tour d'horizon
Plusieurs points sont à surveiller chez les personnes porteuse de trisomie 21 : la thyroïde, le cœur, l’audition, la vision. Voici où nous en sommes pour Mathilde. Son cœur : Comme 50% des enfants porteurs de trisomie 21 ont une cardiopathie, Mathilde...
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Pourquoi ce blog
A la naissance de Mathilde, j’ai ressenti très vite le besoin de créer un blog, pour ne pas rester seule avec la trisomie, pour pouvoir partager nos difficultés, nos peines, nos joies (car maintenant je suis sûre qu’il y en aura). Mais à ce moment là,...
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Une journée pas banale
Je pense que ça va faire presque un mois que je n'ai pas écrit. Les nuits difficiles ont été une véritable épreuve pour nous et lorsque les choses commençaient à rentrer dans l'ordre nous avons du faire face à une nouvelle difficulté : se battre pour...
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L'évadée
Ça a commencé un dimanche chez sa mamie : 10 min après l'avoir mise dans son lit parapluie pour la sieste, je retourne la voir pour m'assurer que Mathilde n'a pas enlevé sa turbulette (comme elle a l'habitude de le faire). J'ouvre la porte et là, surprise...
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Merci! (#Socksbattle4DS)
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C'est dur...
Ils sont là, tapis dans un coin et prêt à surgir. Je les croyai s éloignés, dépassés. Et finalement il s me retombent dessus. C’était ce matin à la crèche. J’apprends par l’éducatrice de son secteur que 5 enfants du groupe des moyens de Mathilde vont...
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La décision: épisode final (même si certains ont eu droit à une avant première ;-) )
2018 est déjà là et ce sera surement l'année de la première rentrée scolaire de Mathilde. Le moment que je redoutais tant va donc bien avoir lieu plus tôt que prévu. Qu'est ce qui a pesé dans la balance ? L'avis de l'orthophoniste d'abord qui pense que...
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4 mois
4 mois et c’est la fin d’une période. Après les vacances Mathilde ira à la crèche. Pour ma part je reprendrais le travail. Fin de mon tête à tête mère-fille, de mon congé maternité. Alors je prends le temps de regarder en arrière pour voir le chemin parcouru,...
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Enfin!
Discrètement, comme à son habitude, Mathilde nous a fait une très belle surprise. Ce matin nous avons découvert ses 2 premières dents!!!!! Oui!!!! Pas une, mais 2 petites pointes ont percé. Et comme notre petite poulette ne fait rien comme tout le monde...
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Journée marathon
Chers lecteurs, suite à un déménagement imminent, le temps me manque pour donner quelques nouvelles de Mathilde. Mais parce qu'une grosse journée se prépare nous aurions bien besoin de vos pensées et vos prières. Ce vendredi, veille de notre déménagement,...